Niet horen niet zien niet zwijgen

Als je wereld donker en stil wordt, word jij dat dan ook? Als Joyce zeventien is, zegt een arts tegen haar dat ze niet van waarde zal zijn voor de maatschappij. Hij suggereert dat ze maar een taal moet gaan leren. ‘Dan kun je misschien een keer een boek vertalen.’ Meer zit er voor haar niet in, is zijn boodschap.

Joyce weet op dat moment net dat ze lijdt aan het zeer zeldzame Ushersyndroom, dat ervoor zorgt dat ze steeds slechter gaat horen en zien en rond haar veertigste doof en blind zal zijn. De diagnose maakt dat ze haast heeft: ze wil alles zien, alles doen, alles leren, alles meemaken voordat haar wereld definitief donker en stil wordt.

Ze is in voortdurend gevecht met haar ziekte, wanhopig op zoek naar een manier om er blij mee te zijn – tot ze inziet dat dat een strijd is die ze nooit kan winnen. Dan begint ze ervan overtuigd te raken dat ze de wereld iets te vertellen heeft. Dat ze straks niet meer kan horen of zien, hoeft niet te betekenen dat ze ook zal zwijgen.

Nu is ze getrouwd, moeder van twee kinderen, ondernemer en veelgevraagd spreker. Ze kan de invallende duisternis en de stilte niet tegenhouden, maar haar verhaal wel gebruiken om anderen te inspireren en beter te leren omgaan met veranderingen. En nee, ze heeft nooit een boek vertaald. Ze heeft er wel een geschreven. En wát voor een.