Nieuwsbrief 1 (december 2000) |
Nieuwsbrief 2 (mei 2001) |
Nieuwsbrief 3 (november 2001) |
|
“Het
feit dat er in het Nederlands geen woord bekend is voor mensen die niet
kunnen ruiken, toont de onderwaardering van het reukorgaan aan.”
Eline
Boelee, Universiteit Wageningen |
Ongeveer
een jaar geleden heeft u gereageerd op een advertentie in de krant met de tekst:
“Gezocht mensen met reuk- en of smaakproblemen. …..”
Hierop zijn bijna tweehonderd reacties binnengekomen. Naar deze mensen heeft
Lies Veldstra een enquete verstuurd en (bijna allemaal) terugontvangen. Een
aantal van deze mensen hebben in het afgelopen jaar met elkaar contact gehad en
dit heeft geleid tot de de oprichting van de Anosmie- vereniging. U heeft nu de
eerste nieuwsbrief in handen.
Waarom
zijn wij tot de oprichting van een vereniging gekomen ?
Ondanks het
feit dat iedereen zijn persoonlijke verhaal heeft zijn er wel degelijk
overeenkomsten in uw reacties.
De oorzaak van het niet (meer) kunnen ruiken en/of proeven is niet altijd
duidelijk aan te geven. Soms is er een duidelijke oorzaak, zoals bijvoorbeeld
een val van de trap, een verkeersongeluk, een operatie of zware verkoudheid.
Maar veelal is er geen aanwijsbare oorzaak en worden mensen door K.N.O.- artsen
naar huis gestuurd met de boodschap: “Leert u er maar mee leven.” Velen van
u kregen een recept voor een neusspray en dat was het dan.
Een aantal mensen geeft aan hun lot geaccepteerd te hebben en zich geen patiënt
te voelen. Maar uit reacties blijkt ook dat bij een groot aantal van u
onvrede is gebleven; “Kan er echt niets meer aan gedaan worden?”
Niet kunnen ruiken en/of proeven heeft grote gevolgen voor uw sociale leven. Als
u niets meer proeft is het bijvoorbeeld niet leuk meer om uit eten te gaan. En
voor vrienden koken maar het zelf niet of nauwelijks kunnen proeven is niet
prettig.
Het geeft vooral onzekerheid niet te weten of je lichaam of kleding “ruikt”
Last but not least; de neus is vooral ook een waarschuwingszintuig. Brandlucht,
gas en het aanbranden van eten ruik je niet.
Hoe u er zelf ook mee omgaat, het als een grote of kleine handicap beschouwt, we
worden er regelmatig aan herinnerd dat we niet meer ruiken en/of proeven.
Mede daarom is besloten tot de oprichting van de vereniging. Samen bereiken we
meer dan alleen.
lotgenotencontact:
we kunnen mensen met
elkaar in contact brengen die behoefte hebben om erover te praten;
belangenbehartiging:
inventariseren van onze belangen en streven naar behartiging daarvan;
aandacht:
bij farmaceuten, K.N.O.- artsen en neurologen om meer aandacht
vragen. De medische wetenschap is tot heel veel in staat op dit moment;
contactdag:
jaarlijks te organiseren;
nieuwsbrief:
periodieke informatie ( o.a. via internet);
media-contact: het niet ruiken en/of proeven meer onder de
aandacht brengen van de media;
aanspreekpunt:
voor mensen met reuk/smaakproblemen.
Het
voorlopige bestuur van de vereniging bestaat uit Monique Suijkerbuijk,
voorzitter; Theo Kok, secretaris en Lies Veldstra, penningmeester. Maar wij
kunnen onze doelen niet alleen bereiken en wij willen ook graag weten waar u
behoefte aan heeft. Uw reactie’s, ideeën,
tips, etc. stellen we op prijs. Als u bijvoorbeeld in contact wil komen met
iemand bij u in de buurt die ook geen reuk/smaak meer heeft, om er eens over te
praten, of heeft u een goede K.N.O.-arts of baat gehad bij een bepaalde
behandeling, laat het ons dan weten.
Indien
u prijs stelt op de volgende nieuwsbrief, reageer dan via e-mail of door het
opsturen van het antwoordstrookje.
Mogelijkerwijs
zullen wij in de toekomst een vergoeding moeten vragen voor het versturen van de
nieuwsbrief. Het kosten/batenplaatje is op dit moment nog niet geheel duidelijk.
Dit is mede afhankelijk van de eventueel te ontvangen subsidie van het Patiëntenfonds.
Deze aanvraag loopt momenteel. Wij denken aan een contributie van vijftien
gulden op jaarbasis.
Wij
hopen dat u hiervoor begrip kunt opbrengen en dat u zich zult aanmelden als lid
van onze vereniging.
U
bent van harte welkom !!
|
Voorzitter:
Monique Suijkerbuijk |